A Pécsi Tudományegyetem (PTE) Orvosi Genetikai Intézetének kutatói, valamint Európa-szerte további harmincnégy szervezettől több mint ötven kutató és szakember egyeztetett Belgiumban a közelmúltban a „Közös akció a ritka rákbetegségben szenvedőkért” (JARC) európai uniós projekt előrehaladásáról és eredményeiről. A projekt az Európai Bizottság Horizon 2020 programjának finanszírozásában valósul meg.
A JARC projekt záró találkozóját szeptember közepén tartották Brüsszelben, ahol a résztvevők és meghívott vendégek kézhez kapták az összesítésről kiadott könyvet, ami a későbbiekben letölthető formában is rendelkezésre áll majd a következő címen: www.jointactionrarecancers.eu
Mintegy mérföldkőként, a ritka rákokkal kapcsolatos 10 pontos üzenetet fogalmaztak meg a szakemberek:
1, A ritka rákok az onkológia ritka betegségei.
2. A ritka rákokat monitorizálni szükséges.
3. A ritka rákokat hálózatok keretin belül kell kezelni.
4. Az orvosi képzésnek szintén hálózaton belül kell történnie, speciális képzési rendszerek kidolgozásával.
5. A hálózatoknak támogatni kell a kutatást és figyelembe kell vennie a nagyobb mértékű bizonytalanságot
6. Elengedhetetlen a beteg orvos kapcsolatok speciális értékelése a döntéshozatalban.
7. Megfelelő korszerű eljárásokat kell fejleszteni a ritka rákokban.
8. A ritka rákokkal kapcsolatos szabályozásnak figyelembe kell vennie a magasabb fokú bizonytalanságot.
9. A ritka rákokkal kapcsolatos politikai stratégiát és az intervenciók fenntarthatóságát a hálózatokra kell alapozni.
10. Ritka rák betegeket speciálisan kell kezelni.
A megfogalmazott pontok mentén működnek együtt a kutatók, szakemberek és döntéshozók, hogy nemzeti szinten is napirendre kerüljön a diagnosztika és ellátás összehangolása, annak érdekében, hogy e ritka megbetegedésekben szenvedő állampolgárok támogatást kaphassanak.
Lantai József
